Posts du forum

ph.oulevay
24 mai 2021
In Je ne suis pas seul(e)
Je suis donc sorti de l’hôpital Henry Gabrielle le 12 juillet 2019 direction Cavalaire le 14 pour commencer les vacances. bien sûr il a fallut anticiper matériel médical et cabinet infirmier . Notre appartement à Cavalaire est malheureusement situé au bout de plein d'escaliers, ce qui nous oblige à emporter un fauteuil spécial et un monte escalier. La remorque est nécessaire. … Il nous faut un bon quart d'heure pour atteindre l'appartement, il faut limiter les sorties en ville ou à la mer à une par jour . L'accès à la piscine nécessite aussi le monte escalier c'est contraignant mais ça vaut le coup .Retrouvez ces paysages et cette ambiance de vacances malgré les difficultés techniques ça en vaut la peine . J’ai un tire à l’eau qui me permet de me baigner en mer, je fais même de la plongée avec masque et tuba c’est très impressionnant d’être allongé dans l’eau comme ça et de se concentrer sur sa respiration même les maître-nageurs sur la plage sont un peu angoissés et prêts à intervenir. Je trouve une équipe de jeunes super sympas qui se décarcassent pour que je puisse faire du parachute ascentionel dernière leur bateau. On vole à deux avec ma sœur Jacqueline qui me tiens dans ses bras, pur moment d'adrénaline et de bonheur d’être en apesanteur, j’ai retrouvé pour cette semaine tout ma famille, le soleil , la mer, presque la vie normale quoi. Retour pour une petite semaine à la maison c’est la première fois depuis deux ans que je passe plus de 3 jours chez moi , incroyable !! Nouvelle semaine de vacances à Poitiers, bien sûr à nouveau location de matériel et trouver un infirmier libéral , je commence à avoir l'habitude et mon carnet d’adresse se remplit. Gîte adapté dans un camping avec Jacqueline, multiples activités, piscine , vol paramoteur , visites et surtout le futuroscope. Je prends mes roues électriques sur le fauteuil pour être autonome dans mes déplacements . Jacqueline flippe, les piétons s’écartent et à la fin de la journée, je file comme un petit bolide. Avantage du fauteuil , il faut bien qu’il y en ait, on grille toutes les files d’attente, passage prioritaire. On a pu faire toutes les attractions en une seule journée. On trouve toujours des volontaires pour me transférer du fauteuil vers le siège de l'attraction. Une dernière semaine de vacances avec des copains dans le Gard. mauvaise surprise avec l'infirmière contactée qui refuse de pratiquer les soins pourtant convenus ... Là c’est la galère impossible de trouver un cabinet infirmier disponible. Pas de panique, ce sera finalement un mal pour un bien, une infirmiere adorable acceptera de passe à 6h le matin,,. Certes ça pique un peu mais je peux me rendormir avant le petit déjeunerl Piscine , glaces, jeux avec les copains et visites de villages. Super semaine. En conclusion, j’avais besoin de ce mois août, certe un peu hyperactif, pour me rassurer sur le fait que beaucoup de choses sont encore possibles. Cela nécessite de l'anticipation du matériel et être bien entouré j’ai cette chance là . Merci. Après ces vacances là, le retour définitif à la maison s'est organisé petit à petit : un ascenseur une grande douche à l'italienne une nouvelle chambre à coucher une auxiliaire de vie top niveau ! Salle de sport adaptée deux fois par semaine ,Optibus, Infrmières, kiné... je dois me réinventer, toujours à la recherche des limites de mes possibilités et à les repousser... j'ai un nouveau projet dans la tête toutes les minutes surtout pour inventer des nouveaux jouets adaptés avec le souci d'en faire profiter d'autres. Des nouveaux temps de vacances toujours très riches se sont enchaînés depuis. Mais vous savez quoi le plus beau qui m'arrive, c'est la naissance de mon petit-fils Sacha extraordinaire de douceur avec son papy à roulettes, et ensuite arrivée d'un petit cousin Naël. Je pense que je vais bien m'amuser avec eux, vive la vie !!!
0
1
70
ph.oulevay
04 oct. 2019
In Je ne suis pas seul(e)
Tout commence par un trou noir. Tu te réveilles et tu prends conscience qu’il y a un problème. Tu sais que c’est grave parce que tu peux pas bouger. Quand tu tombes par terre tu fais le fier « j’ai rien j’ai rien ». T’arrives à plaisanter avec les pompiers mais tu sais que c’est grave. Après… Les premières lumières d’hôpital. Tout le monde parle… Tu aimerais être seul au monde car tu sais que la famille, les amis… Tous vont recevoir un coup de fil et tu sais que ça va basculer. Après … Examens scanner IRM, tu reprends un peu d’espoir. Après … Ils m’ont dit (je sens qu’ils s’affolent) qu’il faut opérer… En parler à la famille… Et de nouveau trou noir. Réveil dans un autre hôpital. Le chirurgien passe et me parle de la longue intervention sur les cervicales mais comme je dois m’en douter j’aurais des séquelles… Mais ne peut dire vraiment… Là j’assume parce que je me sens pas vraiment mal. Une équipe AS IDE aux petits soins. Par contre un putain de tube dans la bouche. Je ne peux pas parler. Dans le nez aussi. Désagréable. Impression d’être tout seul dans une immense maison. Pas l’impression d’être à l’hôpital. La famille proche qui vient me voir. Silencieuse. Je n’arrive pas à lire vraiment l’étendue du choc pour eux. Ce que je sais, c’est que je suis immobile. Je peux bouger que la tête. Je suis sur le dos. Le chirurgien passe, trouve que je respire correctement, plutôt bonne nouvelle et décide de désintuber. J’en profite pour parler. On me dit que je vais pouvoir être transféré plus proche de chez moi sur Lyon. Je demande un hélico pour rigoler ils me disent oui. C’est parti pour un vol d’½ heure. Beaucoup de bruit. Beaucoup de gens autour de moi. De nouveau en matelas coquille comme avec les pompiers... ça c’est pas bon pour le moral. Arrivée Lyon sud, par les toits. Deux mois en réanimation: Encore une fois pas vraiment l’impression d’être à l’hôpital. Le médecin et le kiné se présentent. La famille est là. Je peux parler. Loin de me douter que je vais rester longtemps. On commence à décorer un peu ma chambre. Je prends conscience des machines tout autour. Plutôt l’impression d’être chez le dentiste suréquipé. Des écrans, des machines, qui BIP. Première nuit, un peu d’angoisse, je demande qui peut rester avec moi, si c’est possible ? Chacun décide de prendre le relais, dormir dans un fauteuil totalement inconfortable, j’ai besoin de cette présence, je dors mal… Angoisse de m’endormir. Le soir en particulier, impression de suffoquer. On essaye déjà des lunettes O2 dans le nez. Insuffisantes. Puis un masque qui me bouche le nez. Ca m’aide au début puis de moins en moins. De plus en plus de sécrétions remontent de mes poumons, impossible de tousser. Opération aspiration. « La chasse aux glaires ». On en rigolerait presque. J’ai l’impression qu’on va les chercher directement dans mes poumons. Je commence à discerner le degré de sympathie du personnel AS IDE Médecin. Je sens bien que ça se dégrade, sentiment d’étouffement. Tellement violent qu’on me branche à nouveau à une machine après m’avoir de nouveau endormi. Intubé. Avant cette nouvelle intubation je suis tellement à court de souffle que je décide d’arrêter de respirer en me disant on verra bien. La machine me sauve par toutes petites bouffées d’air. Incroyable qu’on puisse tenir avec si peu. Au réveil ça va mieux, je respire à nouveau mais branché de nouveau. Un bâillon dans la bouche, tube dans le nez, mais satisfaction, plaisir tout simple de ne pas lutter pour respirer. Même si c’est une machine que j’entends battre à côté de moi. Je commence à avoir des hallucinations visuelles. Mon champ de vision bascule régulièrement à 90 degrés. Je ferme les yeux et me concentre pour ramener les gens à la normale. J’ai peur. Mais petit à petit tout rentre dans l’ordre. Ça doit être les cachets. Les nuits sont longues, pleines d’insomnies, pleines de visions. Jamais l’impression d’être dans la même pièce, elle rétrécit, elle s’agrandit, des ombres la traversent et l’impression de ne pas exister pour elles. Jamais autant regardé les reportages d’Arte en pleine nuit pour m’endormir. Ça marche un peu. Au réveil, premiers rayons du soleil. J’espère de tout mon être, être le premier à passer à la toilette pour sentir une présence… Passer le temps… Avant ce foutu kiné qui ne passera pas avant 9H, toujours vient me saluer son café à la main, alors que je n’attends qu’une chose : c’est sa foutue machine qui va me désencombrer et me permettre de respirer. Aussi incroyable que ça paraisse, aucun système d’appel d’urgence n’existe pour moi. On m’en bricole un à la tête mais peu adapté et fiable. Ca me vaudra quelques crises d’angoisse et de désespoir au milieu des nuits sans sommeil. Après quelques interventions invraisemblables en passant par mon nez pour aller nettoyer mes poumons, on me dit que la seule solution est la trachéotomie. Un « petit » trou comme ils disent. Mais pour moi une immense angoisse (qui rappelle Mr Toucas de mon enfance). Intervention que l’on ne voit que dans les films avec un stylo BIC. J’essaie de repousser cette intervention au maximum avant de finalement l’accepter vu la non amélioration de mon état respiratoire. Un jeune médecin qui écoute mes poumons dit à haute voix : « C’est le silence d’une église là- dedans ». Ça me glace le sang. J’entends autour de moi des relations plus que tendues entre le corps médical et ma famille. Vue ma dépendance vis-à-vis du personnel soignant, ça m’est difficile de m’y associer totalement mais je leur fais confiance. Avec du recul, ils ont vraiment bien fait. Changement de médecin avec qui je m’entends mieux. Les journées sont rythmées par les heures avec assistance ou sans assistance respiratoire. Toujours un challenge pour tenir plus. Une heure, trois heures, une matinée et première après-midi. Une victoire ! On me dit qu’il va falloir m’en passer la nuit. Je pense « impossible ». Parfois je pleure pour être rebranché mais comme un sportif je suis encouragé. Première nuit arrive sans assistance. Encore une victoire. C’est l’été. Au bout d’un mois, on me propose timidement de m’asseoir dans un fauteuil. C’est extrêmement difficile. Je tiens une ½ heure et comme pour la respiration, chaque temps supplémentaire est une victoire. Je me sens comme une poupée de chiffon parfois je tombe par-dessus les accoudoirs, impossible d’appeler. J’essaie de faire toutes sortes de bruits avec ma bouche pour appeler quelqu’un dans le couloir. Apparemment il n’y a que moi que ça affole. C’est le mois d’août il fait chaud. Je fais des siestes hallucinatoires. J’ai l’impression que les soignants font un barbecue dans la pelouse imaginaire qui côtoie ma chambre, le dimanche après-midi. Première visite de copains que je ne pouvais pas voir auparavant. Communication difficile avec un alphabet et juste la main droite qui bouge pour désigner la ligne des lettres. Maintenant je connais à peu près tout le personnel et je perçois la capacité des uns et des autres à être humains, réconfortants. Quelques personnes formidables et d’autres totalement indifférentes. Petit à petit je tiens mieux dans le fauteuil et je « quémande » des sorties au fauteuil pour voir le soleil et respirer de l’air. C’est chouette. J’ai la visite du prof responsable du SRPR (Service de Rééducation Post Réanimation) dans lequel je suis sensé aller plus tard. Il me pose les conditions : respirer sans machine jour et nuit. C’est maintenant mon objectif. Je concentre toute mon énergie vers lui et on m’annonce mon départ pour dans deux semaines. Je pleure de joie. Trachéotomisé, sondé par en bas, nourri par tube, mais heureux … Je sors de là !!! J’ai les encouragements d’un interne qui me dit de m’accrocher car il n’a jamais vu un rétablissement en réa aussi rapide et j’y crois. Mi-août, transfert à l’hôpital Neuro section SRPR post réanimation. Départ sur un brancard du service réa de St Genis Laval. J’ai l’impression de mieux réaliser où j’étais en quittant les lieux. Le SRPR : passage de cap, progrès long à venir mais qui se réalisent d’un coup. Hyper impressionnant mais porteur d’espoir. OK. Arrivée dans ma nouvelle chambre, accueil chaleureux des infirmières aides-soignantes kinés médecins etc… Une fenêtre qui donne sur un bout d’herbe qui fait ressembler à un hôtel. Pas de machines. Un rail au plafond et un filet de transfert qui relègue aux oubliettes les « portés jetés » dans le lit ou le fauteuil en réa. Suppression de la SAD qui m’a valu une bonne infection urinaire et un traitement de cheval pendant 10 jours. Premier fauteuil roulant confort mis à dispo pour m’asseoir, rien à voir avec le dangereux fauteuil de réa. Le kiné m’emmène voir la salle de sport et j’ai l’impression de commencer à toucher du doigt la rééducation. Radio dynamique de la déglutition. Bonne nouvelle tout fonctionne au TOP. Je vais pouvoir commencer petit à petit à manger par la voie normale. Par contre je n’ai pas faim car je suis encore gavé par ce foutu tuyau dans le nez. J’ai perdu 15 kilos. Il est question de me faire une gastrostomie pour passer un tuyau par un trou dans le ventre pour reprendre plus vite du poids. Mathilde l’interne, géniale, me dit : « On ne passe pas par là si vous reprenez du poids en une semaine ». On me gave comme une oie. Et je manque me rendre malade le soir… avec le flan de ma mère. Tout passe, sauf les compléments alimentaires genre lait concentré. Objectif atteint. Plus de respirateur, mais un bouchon sur la trachéotomie qui m’empêche de parler. Ça m’énerve. Je peux communiquer une heure ou deux par jour quand on met le bouchon de phonation. Difficile à supporter mais passage obligé vers la suppression de la trachéo. Grosses angoisses le jour du changement obligatoire du tube de trachéo sans anesthésie car il a un mois. C’est rapide mais j’ai l’impression d’étouffer. Dire que j’ai un trou dans la trachée artère. Pas mal de moments difficiles, ça remonte sévère au niveau de bronches. Les aspirations sont fréquentes et nécessaires. Souvent l’impression que je vais m’étouffer avant que le personnel interviennent. Heureusement que ma sœur sait faire et planque discrètement quelques sondes derrière un tableau. Grosse angoisse une nuit ou toutes les sirènes se mettent à sonner. Mon cœur bat à 30 et un tout petit filet d’air. Je commence à rédiger mes faire part de décès. La porte s’ouvre comme si le paradis était derrière. Je me fais quand même engueuler car je m’affole pour rien. Toujours des problèmes de sommeil. Mon corps ne semble pas vouloir me laisser dormir. C’est l’angoisse du vide, du noir. Seuls ARTE et un casque de musique zen sur mes oreilles me permettent de calmer ma respiration et de dormir un peu. Après deux séances d’hypnose, je retrouve enfin un sommeil de bébé pour des nuits presque complètes. Un matin les kinés me proposent de m’asseoir au bord du lit. J’ai l’impression d’être un culbuto au bord du précipice. Grosse trouille. Lâchez-moi pas ! Et petit à petit je prends confiance. Je suis de plus en plus longtemps assis dans mon fauteuil sans risque d’escarre ni trop de chutes de TA. A 8 ma vue se brouille. A 7 ma tête chauffe. A 6 je tombe dans les pommes et ils me recouchent. Après quelques séances d’angoisse de changement de bouchon de trachéo difficile à supporter, un dimanche matin comme par miracle j’oublie et supporte enfin le bouchon de phonation qui me permet de parler. Donc je bois, je mange, je dors, je parle et je respire à peu près librement. Quelles victoires! On peut passer maintenant au bouchon rouge, prémices de la suppression de la trachéo. Cette étape est moins difficile que prévue. Après avoir passé une nuit complète et deux journées, la suppression de la trachéo est programmée. Le trou se referme tout seul au bout de quelques jours. C’est marrant, ça siffle quand je souffle. Il faut dire aussi que ce sera les premières courses folles dans les couloirs en fauteuil avec Silvie, l’impression d’être libre. Plus de fils. Plus de tuyaux. Je peux sortir dans le parc au soleil. On m’amène des gâteaux et crème de marron à profusion. Je me remplume. Seul problème c’est le ventre qui prend, avant tout le reste. Dans mon lit j’ai l’impression d’être Baloo qui flotte sur la rivière avec un singe sur le ventre. On commence à parler de mon transfert au centre de rééducation « miracle » de Henry Gabrielle à deux pas de la maison. C’est plein d’espoir, la dernière étape avant le retour. Un jour, des médecins de HG viennent faire leur marché dans les chambres car il y a une bonne liste d’attente. Je fais le gars qui n’attend que ça, hyper motivé, hyper à l’aise. Ça marche mais encore 15 jours d’attente. Départ prévu le 2 novembre, jour de mon anniversaire. Pendant ces 15 jours en particulier, je renoue avec la vie sociale, je téléphone, j’accepte les visites, j’accepte d’être vu, comme je suis… Le personnel du SRPR dans son ensemble est vraiment du « quatre étoiles » comparé à la Réa. On peut discuter, rigoler, elles prennent le temps de communiquer. L’équipe du soir m’a même chanté une berceuse à quatre voix. Un AS que je fais marcher, finit par le coller mon oreiller sur la figure en me disant « ouf un de moins »… Ca rigole et ça fait du bien. Seul bémol, les tonitruants « Vous avez sonné ? Qu’est-ce que vous voulez ? » en pleine nuit tandis que je ne peux pas parler et en train de m’étouffer et que ça se voit… Les fracassantes entrées matinales « Bonjour comment ça va ce matin?» et que je t’ouvre les volets à fond alors que je suis total dans l’pâté »… Pas trop grave mais tellement proche du film de Grand corps malade… Après 2 mois et ½ , enfin jour du transfert. C’est le 2 nov. C’est mon anniversaire. Beau cadeau. Ah j’oubliais! Je peux monter mon bras droit tout seul sur ma cuisse avec élan. Si c’est pas les prémices de la rééducation ça!?! Le jour du départ une IDE que j’aime beaucoup me dira « Vous avez fait des progrès fantastiques chez nous mais attention, vous attaquez le plus dur. A partir de maintenant moins spectaculaire donc patience et ténacité. Restez vous-même ». Ça m’a marqué. SSR Henry Gab. Arrivée dans une nouvelle chambre, avec vue panoramique sur le parc, impression de monter encore d’un cran dans le confort. Je vois presque la maison par-dessus la colline. L’après-midi même nous partons tout excités faire le tour des lieux. Ballade dans le parc, cafétéria, terrasse. Il fait très bon pour un mois de novembre. Retour le soir. Catastrophe, j’ai une fesse entamée certainement par le filet pourri que l’on ma laissé sous les fesses. Le week-end prévu à la maison est annulé. Tristesse. Changement de chambre dans la foulée pour bénéficier de la domotique, volets, télé, lumière, rail au plafond, ça c’est confort. On refait la déco totale. Je sens que je suis là pour un bon moment. Je rencontre des gens qui sont là depuis un an. Ça me semble pas possible et j’y resterai pourtant 18 mois… Prise de connaissance de l’équipe des soignants. J’apprends tous les prénoms. Le courant passe bien, mais je les sens quand même plus stressés qu’au SRPR. Début tout doux des séances de kiné, vu que je dois rester encore quelque temps couché. Visite de mon ergo, un peu « spece » mais bon. Premier week-end à la maison début décembre. Grosse émotion ; comité d’accueil des voisins. Premier tour de roue dans le salon depuis un an et demi. Mon lit sur l’estrade, derrière le paravent. Les filles ont tout bien préparé. Je fais connaissance avec la première équipe de soins à domicile pour la toilette du dimanche matin. Les week-end vont s’enchaîner à partir des fêtes de Noël. Le premier depuis mon accident. Toute la famille est là. Génial mais c’est dur. Premier retour pour le repas du 25 chez Guillemette qui vient d’emménager. Je découvre la maison terminée alors que je l’ai laissée en plein chantier. C’est magnifique, même si ça me fait mal. Retour chaotique à l’hôpital sur mon siège dans le Kangoo. Je tombe deux fois en cours de route. Gros cafard après ce retour. Je pleure beaucoup avec Silvie, besoin d’évacuer. Il faudrait le faire plus souvent, ça fait du bien, impression que ça nettoie. Petit à petit les semaines s’enchaînent, comme si les week-end redevenaient des vrais week-end entre les jours où il faut travailler. Travail partagé entre les séances de kiné, d’ergo, de psychomotricité, d’essais de fauteuils etc… Je comprends vite que pour avoir des séances de piscine, d’électrostimulation ou autres il faut demander, demander, demander et encore insister. Je résiste tant bien que mal à l’envie des ergo de me coller dans un gros fauteuil électrique que j’appelle un « char d’assaut », ce n’est pas moi. Je l’utiliserai un peu contraint et forcé pour me déplacer seul, mais j’insiste et cherche un autre moyen pour me déplacer dans un fauteuil léger. Mon vendeur qui semble un peu me cerner me proposera un système de roues électriques que je customiserai pour pouvoir les utiliser malgré l’interdiction de mon ergo. Ce sera le début de la mésentente avec cette personne, qui certainement demandera à une de ses collègues de la remplacer. La meilleure décision qu’elle ait prise. La nouvelle ergo me fera en deux semaines ce que l’ancienne n’a pas pu faire en presque déjà un an. Et là on touche du doigt le fait que les progrès, la motivation, le moral… peuvent être facilement influencés par le personnel soignant qui vous est assigné. On ne peut pas par exemple changer de kiné, même si on sent plus d’affinité avec un autre. Concernant tout le matériel qui peut aider à la vie quotidienne, ordinateur, tel, activité sportive etc... il faut chercher par soi-même ou partager des expériences et des renseignements avec d’autres, amis, famille, patients etc… La musique me manque. Un copain me propose de jouer de l’harmonica. Bof… Mais pourquoi pas. Finalement ce sera génial. Petit à petit un groupe se remonte. Famille, amis, j’essaie d’intégrer d’autres « coloc » d’Henry Gabrielle, mais ça ne suscitera pas énormément d’enthousiasme. Pas grave, tous les lundis on s’éclate. D’abord timidement dans une salle de réunion, puis sans complexes dans le hall d’entrée. Je me donne à fond en kiné et miracle ça me donne faim ! Je remange avec plaisir et les kilos déboulent. Je comprends vite que c’est « LE PROBLEME » quand on ne peut pas assez bouger. Donc objectif, revenir à mon poids habituel. Aujourd’hui c’est chose faite. C’est un minimum pour pouvoir accepter son image, qui forcément dérouille quand on est dans un fauteuil et qu’on a perdu la plupart des muscles du haut du corps. Pour l’instant les miroirs ne sont encore pas mes amis. Il faut passer beaucoup de temps d’énergie et d’énervement, en particulier pour mon entourage proche pour régulariser les dossiers administratifs, sécu, MDPH, Mutuelle, boulot… Patience patience et persévérance. Petit à petit en travaillant en dehors des heures de kiné, coaché par la famille les progrès sont visibles. Je fais avancer mon fauteuil manuel sur 1 mètre, 5 mètres, un couloir, un tour de couloir, demi-tour du fauteuil, ça fait mal, mais tellement motivant. Une routine s’installe. Les journées et les semaines défilent à toute vitesse. Première autorisation de sortie pour des vacances au milieu du mois d’août. Je loue un gîte en Ardèche ; ça va être le pied. J’ai un nouveau système pour m’installer à l’avant de la voiture. Cher, mais indispensable pour les grands voyages. Une semaine avant, j’essaye un nouveau fauteuil. On m’installe un peu trop droit. Je fais des efforts pour bien me tenir… erreur, je m’endors, me réveille en sursaut mais trop tard. Quand je me réveille je ne peux plus me redresser et, plié en deux, ça me coupe complètement la respiration. Une fois de plus je prépare mes faire part de décès en me disant quand même c’est trop con d’avoir fait tout ça pour en arriver là. C’est la relève, personne ne m’entend appeler au secours. Je suis sauvé in extremis par l’ergo qui vient me chercher et je me réveille dans mon lit avec comme une haie d’honneur de médecins, infirmier et AS tout autour du lit avec des têtes de six pieds de long. Je me dis que ça ne ressemble ni à l’enfer ni au paradis, c’est donc que je suis encore vivant en espérant qu’ils ne me feront pas sauter mes vacances. Je pense que ce jour-là le corps médical a flippé grave. Ils n’ont jamais accepté que ce soit un endormissement. Pour eux c’est un malaise, voire une crise d’épilepsie. LOL. Quelques mois plus tard, suite à un lever brutal je fais une baisse de tension avec PC légère et rebelotte, épilepsie, avec scanner du cerveau que je refuse NET. Ça remonte jusqu’au grand chef qui dira qu’effectivement ce n’est pas justifié. Difficile de faire accepter qu’on commence un peu à se connaître. La morale de cette aventure c’est que depuis je vérifie toujours qu’il m’est impossible de basculer vers l’avant et là encore je refuse d’être attaché à mon fauteuil comme on veut me l’imposer. Fin octobre 2018. Week-end avec la famille à Corrençon, puis avec les copains à Omblèze. Douche froide, escarre à la sortie du week-end. Imprudence. Une veste de ski épaisse restée coincée dans mon dos entre mes fesses et le fauteuil. Ça me vaudra deux mois de « lit strict ». Sortie in extrémis juste avant les fêtes de Noël. Déception par rapport à la balnéothérapie qui me faisait rêver avant d’arriver ici. On m’accordera 6 séances d’une heure. Non renouvelables. C’était déjà pas mal pour eux. Un tétraplégique dans une piscine ça n’existe pas. Je dirais même que ça leur fout la trouille. Après 16 mois au troisième étage, je vais descendre au deuxième. Service allégé. Direction la sortie. Trois nuits consécutives à la maison. Heureusement j’ai trouvé in extrémis un super cabinet infirmier qui répondra présent quand je sortirai à temps plein. Ces deux mois ne seront pas investis comme au 3ème . Chambre très sobre, très peu d’activité. Encore une fois si on veut progresser il ne faut compter que sur soi-même. J’ai fait la connaissance d’une équipe sympa à Lyon qui a ouvert une salle de sport adaptée et je commence à y aller 1 fois par semaine. Pendant 2 heures, musculation et électro-stimulation. Je passe beaucoup de temps à préparer ma sortie. Centre de kiné avec balnéo aux Iris. Recherche d’une aide à domicile. Plan de PCH (plan d’aide à domicile). Là encore ne pas compter sur les services sociaux et prendre en main directement son dossier. J’appelle la MDPH tous les jeudis depuis trois mois. Préparation de supers vacances avec piscine, mer, paramoteur, bref deux mois de vacances pour deux ans d’hospitalisation. Ça le vaut !!!
1
1
83

ph.oulevay

Plus d'actions